پایه های اصلی تشکیل انجمن از طریق برگزاری نشست هایی به همت تعدادی از بیماران و بستگانشان و نیز حمایت پزشکان و متخصصان و علاقه مندان پی ریزی شد. این نشست ها در یکی از کابین های بنیاد امور بیماریهای خاص برگزار می شد که آغاز فعالیت انجمن به این صورت به سال ۱۳۷۷ بر می گردد . در سال ۱۳۷۸ با تاسیس رسمی انجمن با شماره ثبت ۱۱۸۲۶ مورخ ۲۳/۱۲/۷۸ و تعیین اعضای هیئت امنا و هیئت مدیره، مکانی جدید با تعداد دو اتاق و دو خط تلفن در اختیار انجمن قرار گرفت . در سال ۷۹ با افزایش تعداد بیماران مرتبط با انجمن و کثرت کار و با تلاش های به عمل آمده ، شهرداری منطقه ۷ تهران فضایی حدود ۸۰ متر مربع در خیابان سمیه به انجمن واگذار نمود. در این زمان تعداد بیماران مرتبط با انجمن به ۱۳۰۰ نفر رسید . در همین زمان انجمن مبادرت به تهیه دو خط تلفن و تهیه امکاناتی مثل کامپیوتر، فکس، تلفن سانترال، نمود. در اوایل سال ۱۳۷۹ کمیته علمی انجمن پایه گذاری شد. بر این اساس فعالیت های گسترده ای در زمینه های آموزشی و پژوهشی آغاز شد. در همین سال تعداد بیماران مرتبط با انجمن به حدود ۳ هزار نفر رسید. با توجه به افزایش تعداد بیماران مرتبط با انجمن و گسترده شدن فعالیت ها و انتظارات نیاز به فضای کاری بزرگتری بود که با تلاش های به عمل آمده در نهایت شهرداری منطقه ۶ تهران فضای بزرگتری در خیابان وصال در اختیار انجمن قرار داد. با توسعه کمی و کیفی فعالیت ها ی انجمن ، سه کمیته شامل کمیته علمی ( با اهداف آموزشی و پژوهشی ) ، کمیته اجرایی ، کمیته مالی ، تشکیل شد. به این ترتیب مشاوران بیشتری دعوت به همکاری شدند . همچنین ثبت دقیق مشخصات بیماران، تشکیل پرونده کامل برای بانک اطلاعات، ارتباط گسترده با متخصصان ، مراکز علمی ، صدا و سیما ، فدراسیون جهانی ، برپایی همایش های مختلف ، تهیه مطالب علمی و اطلاع رسانی ، ترجمه و چاپ کتب و راه اندازی بخش فیزیوتراپی و ورزش انجام شد، که همچنان ادامه دارد. قابل توجه است هم اکنون حدود ۲۵۹۵۴ نفر بیمار با انجمن در ارتباط هستند و شناسایی شده اند.